Page 87

Mended Little HeartGuide en Español

prenatal 3 En el Alimentación de mi bebé Revise este formulario con la enfermera del hospital o el pediatra del niño. Amamantar al bebé Debo alimentar a mi bebé cada ____________ horas. Alimento a mi bebé durante ____________________________ (tiempo) con cada mama. Especialista en lactancia (si aplica): __________________________________________________________________ Número de teléfono: ___________________________ Correo electrónico: _________________ _____________ Sacaleches alquilado de (si procede): ________________________________________________________________ Número de teléfono: ___________________________ Correo electrónico: _______________________________ Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) tienen información sobre el almacenamiento de leche materna. Fecha Hora de | alimentación ¿a. m. o p. m.? Comentarios 1 Desarrollo y educación Muchos niños con anomalías cardíacas congénitas complejas (normalmente, aquellos que requieren cirugía y un seguimiento regular, tienen problemas de desarrollo neurológico (vínculo a la sección de problemas de desarrollo neurológico). Esto significa que pueden no desarrollarse al mismo ritmo o no tener los mismos resultados académicos que sus compañeros sin CHD. A continuación se muestra un formulario que lo ayudará a mantener un seguimiento de los controles y recursos que puede Profesionales que pueden llevar a cabo un análisis del desarrollo neurológico (anote cualquier información que aplique): Médico de atención primaria: ____________________________________________________________________ Teléfono: _________________ Correo electrónico: ____________________________________________________ Médico especializado en desarrollo neurológico (si procede): ________________________________________ Teléfono: _________________ Correo electrónico: ____________________________________________________ Consultor educativo: ____________________________________________________________________________ Teléfono: _________________ Correo electrónico: ____________________________________________________ Especialista en intervención temprana: ___________________________________________________________ Teléfono: _________________ Correo electrónico: ____________________________________________________ Sitio web del Departamento de Educación del estado: _______________________________________________ Se revisó a mi hijo para detectar problemas de desarrollo neurológico en el periodo: _______ 12 a 24 meses Fecha: ______________________________ Resultados: _____________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Preguntas: _____________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ 1 Plan de emergencia En el caso de que se produzca una emergencia grave, llame al 911. Para una situación que no supone un riesgo para la vida pero que requiere tomar medidas, siga estas instrucciones: _______________________________________________________________________________________________ Esta es la información que puede necesitar para el cuidado de mi hijo: Nombre del niño: ___________________________________ Fecha de nacimiento: ________________________ Afección cardíaca del niño: ________________________________________________________________________ Intervenciones quirúrgicas o procedimientos: _________________________________________________________ Saturaciones normales de oxígeno del niño (nivel de oxígeno en la sangre): _________________________________ Nombre del padre o madre/cuidador: _____________________________________________________________ Dirección: _____________________________________________________________________________________ Teléfono particular: _______________Teléfono laboral: ________________ Teléfono móvil: ________________ (Marque con un círculo el número al que se debe llamar primero). Nombre del padre o madre/cuidador: _____________________________________________________________ Dirección: _____________________________________________________________________________________ Teléfono particular: _______________Teléfono laboral: ________________ Teléfono móvil: ________________ Médico de atención primaria ____________________________________ Teléfono ________________________ Cardiólogo: ___________________________________________________ Teléfono _________________________ Otro especialista: ______________________________________________ Teléfono _________________________ Si no puede comunicarse con los padres o el cuidador, llame al: _______________________________________ Relación: ____________________________________________________ Teléfono _________________________ Compañía de seguros y número de póliza: _________________________________________________________ Señales para fijarse en mi hijo que indican un problema que requiere atención médica: _______________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Preguntas para los médicos Imprima o guarde copias de esta página para asegurarse de que todas las preguntas se respondan. Fecha:____________________ Pregunta para: __________________________________________________________________________________ (nombre del médico) Pregunta: ______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Respuesta: _____________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ ¿Entiende la respuesta? Sí _______ No _______ Preguntas o pensamientos adicionales: ______________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Fecha:____________________ Pregunta para: __________________________________________________________________________________ (nombre del médico) Pregunta: ______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Respuesta: _____________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ ¿Entiende la respuesta? Sí _______ No _______ PPreguntas o pensamientos adicionales: _____________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Pruebas y procedimientos Fecha Prueba o procedimiento Motivo por el que se realiza Resultados y pasos siguientes Transición al cuidado de CHD en adultos(para su hijo) Cuando su hijo se convierta en adolescente, complete este formulario con él. Revíselo con el cardiólogo de su hijo. Nombre (nombre del adolescente): __________________________________________________________________ Mi enfermedad o anomalía cardíaca se denomina: _____________________________________________________ En mis propias palabras, esto significa lo siguiente: _____________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Me he sometido a estas intervenciones quirúrgicas o procedimientos cardíacos: _____________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Mi rango de saturación de oxígeno en la sangre normal (SATS) es: _________________________________________ Medicamentos que tomo actualmente: ______________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Tomo estos medicamentos por lo siguiente (motivo): ___________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Tengo un marcapasos: Sí_____ No _____ CIE: Sí _____ No _____ Me he sometido a una sustitución de válvula: Sí_____ No _____ Fecha: ____________________ Válvula reemplazada: ______________________Reemplazada por (tipo de válvula): _______________________ Mi cardiólogo pediátrico es: _______________________________________________________________________ Teléfono: ________________ Correo electrónico: ____________________________________________________ Mi cardiólogo especializado en CHD en adultos será: ___________________________________________________ Teléfono: ________________ Correo electrónico: ____________________________________________________ (Asegúrese de encontrar un cardiólogo para adultos que se especialice en cardiopatías congénitas). Pedí una cita con el cardiólogo especializado en CHD en adultos: Sí _____ No _____ 1 Carta a familiares y amigos Estimados amigos y familiares: Les escribo para contarles que a mi hijo le han diagnosticado una anomalía cardíaca congénita (CHD). Cuando recibí la noticia, fue algo difícil y aterrador. En este momento, necesito de su ayuda y apoyo. No se conocen las causas del CHD, por lo que nada que alguien haya hecho o dejado de hacer causó la enfermedad de mi hijo. Los padres pueden hacer todo bien antes del nacimiento y, aun así, tener un niño con CHD. La CHD afecta a personas de todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos. Sé que quieren ayudarme, así que pueden hacer lo siguiente: No me digan que las cosas podrían ser peor y que tendría que estar agradecido por todo lo que tenemos. No comparen mi situación con la de nadie más ni me den consejos. Escuchen cuando necesite hablar con alguien, ayúdenme incluso cuando no lo pida y envíenme correos electrónicos, mensajes de texto, cartas y tarjetas para recordarme que están pensando en mí. Estén para mí y dejen que me lamente si lo necesito, incluso aunque tarde mucho tiempo. Las CHD son las anomalías de nacimiento más frecuentes en los Estados Unidos, y afectan a aproximadamente uno de cada 110 bebés (40,000) al año. Alrededor del 25 % de los niños nacidos con CHD necesitarán una cirugía u otras intervenciones para sobrevivir. Hay aproximadamente 35 tipos diferentes de CHD, y algunos niños presentan una combinación de dos o más. Para algunos tipos, hasta hace poco, no existían cirugías o procedimientos que les permitieran sobrevivir. Por suerte, muchos niños nacidos con CHD llegan bien a la adultez en la actualidad. Si quieren saber más acerca de la enfermedad de mi hijo, pueden preguntarme el nombre y visitar MendedLittleHearts.org para obtener más información. No sientan miedo de estar conmigo o mi hijo, pero si están enfermos o creen que podrían estarlo, por favor, no nos visiten, ni dejen que nadie que pueda estar enfermo lo haga. No se sientan nerviosos sobre cuidar a mi hijo o cargarlo; les diré todo lo que necesitan saber. Por favor, traten a mi hijo como a un bebé normal y no como a un niño enfermo o frágil. Mi hijo es fuerte y valiente. Si estoy menos sociable que antes, comprendan que no es por ustedes. Estoy tratando de lidiar con los cambios en mi vida y la de mi familia. A veces, siento que ya no encajo entre los padres “normales”, y puede ser que esté más reservado durante un tiempo. Siento que no es justo que mi hijo haya nacido con CHD, pero estoy tratando de aceptarlo. Espero que ustedes también lo hagan. En ocasiones, necesito hablar con otros padres de niños con CHD porque ya pasaron por esto y lo comprenden verdaderamente, pero eso no significa que no valore la sabiduría de ustedes. Sepan que la CHD cambia a las personas, pero también en cuanto a aspectos positivos. Muchas gracias por acompañarme durante este período. Notas Guarde o imprima tantas páginas como sea necesario para notas, preguntas o entradas del diario. _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Alimentación de mi bebé Plan de emergencia Pruebas y procedimientos Carta a familiares y amigos Desarrollo y educación Preguntas para los médicos Transición al cuidado de CHD en adultos (para su hijo) Notas 1 Información general 2 Diagnóstico hospital 4 Vivir con CHD 5 Formularios 87


Mended Little HeartGuide en Español
To see the actual publication please follow the link above