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Mended Little HeartGuide en Español

prenatal 3 En el Cambios en el estilo de vida Si bien la Mended Little HeartGuide está diseñada como un recurso útil para ayudar a reducir el estrés, los padres y cuidadores deben ser conscientes de los cambios en el estilo de vida que experimentan las familias. Lo cierto es que comprender y aceptar mentalmente que estos cambios podrían ser necesarios puede reducir el estrés y evitar sorpresas. Los cambios en el estilo de vida que experimentan muchas familias de niños con CHD incluyen lo siguiente: • Padres que abandonan su trabajo o cambian de empleo: A veces, un padre se ve obligado a cambiar de empleo o renunciar para permanecer en casa con el niño que tiene CHD. Los cambios en el empleo puede ocurrir por una variedad de motivos: la necesidad de una mejor cobertura médica, mayor flexibilidad horaria, más tiempo libre o un viaje al trabajo más corto. Estas elecciones pueden generar mucha presión sobre la familia, tanto en términos de reducción de ingresos como de una menor satisfacción por parte del padre desempleado, pero también pueden ayudar a ambos padres a sentirse más seguros y en control del cuidado del niño. • Cambios en los gastos: Algunas familias que tienen hijos con CHD tienen que reducir el gasto debido a las facturas médicas o a los cambios en su empleo. Esto puede causar ira y resentimiento, sentimientos que son completamente normales. La mejor forma de reducir los sentimientos negativos es encontrar cosas divertidas y económicas para hacer como familia. Es importante centrarse en las muchas cosas que tienen en lugar de las cosas a las que tienen que renunciar. Esto es difícil de hacer, y puede haber días en los que todavía experimente sentimientos negativos, pero centrarse en lo positivo crea un mejor clima para toda su familia. • Guardería o cuidado de los niños: El cuidado de los niños puede ser un poco más complicado para los padres o cuidadores de niños con CHD. Algunos optan por evitar la guardería en su totalidad, dado que les preocupa la exposición a enfermedades. Otros tienen que cambiar de guardería porque el antiguo proveedor no está dispuesto a cuidar a un niño con CHD o no está lo suficientemente equipado para hacerlo (formación en RCP, desfibrilador externo automático, planes de emergencia, etc.). Otros evitan las guarderías cerca del momento de las intervenciones quirúrgicas, pero las utilizan en otros períodos. Pregunte al cardiólogo de su hijo sobre las guarderías si es padre soltero o si la familia necesita de los ingresos de ambos padres para pagar las cuentas. Muchos niños con CHD tienen buenos resultados en guarderías, pero otros no. • Apoyarse más en los familiares y otras personas: Si bien recibir ayuda de amigos y familiares es una bendición, también puede causar estrés en todos los involucrados. A veces, los padres y cuidadores se sienten culpables e incómodos por necesitar ayuda, y los amigos y familiares a menudo no saben qué hacer para ayudar. Recuerde que sus amigos y familiares quieren ayudar, así que deje de lado la culpa. Cree una lista de las cosas que es necesario hacer para mantener su vida encaminada, y sea realista sobre cuales de ellas tiene tiempo y energía suficientes para llevar a cabo. Mantenga la lista siempre a mano, y la próxima vez que un amigo o familiar le pregunte cómo puede ayudarle, elija una tarea para delegar. 1 Información general 2 Diagnóstico hospital 4 Vivir con CHD 5 Formularios 77


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