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Mended Little HeartGuide en Español

Introducción Índice de mi hijo SECTION Cardiopatía congénita: Un viaje de toda la vida La buena noticia es que la mayoría de los niños nacidos con CHD llegan a la vida adulta. De hecho, hoy en día, hay más adultos que niños con CHD. Estas personas requieren atención especializada durante toda su vida. Vivir con CHD es un viaje de toda la vida, pero puede ser un viaje feliz y saludable si se recibe la atención adecuada. A menudo, los padres creen (y a algunos incluso se lo dicen) que su hijo quedó “curado” después de la cirugía o el procedimiento cardíaco. Si bien el niño puede lucir normal y no tener ninguna restricción, necesitará atención especializada durante toda la vida. Incluso las personas que tuvieron anomalías cardíacas congénitas leves y que fueron solucionadas durante la infancia deben consultar a un cardiólogo especializado en CHD al menos una vez cuando sean adultos. Los niños con anomalías más complejos deben recibir cuidados cardíacos regulares durante toda su vida, incluso aunque todo parezca estar bien. Los pacientes con CHD que no reciben tratamiento regular podrían acabar en una situación de emergencia que podría evitarse con los cuidados habituales. Siga siempre las recomendaciones del cardiólogo para las revisiones. El Colegio Estadounidense de Cardiología y la Asociación Estadounidense de Cardiología publicaron una guía, “Manejo de adultos con cardiopatía congénita” sobre el tema. Ayudar al niño a convertirse en un adulto sano Un gran miedo de muchos padres y cuidadores es que el niño con CHD no se cuide lo suficiente cuando sea adulto. Hay algunas cosas que puede hacer para facilitar la transición del cuidado pediátrico al adulto en casos de CHD: Hable con su hijo, de maneras apropiadas para su edad, sobre su anomalía cardíaca No oculte información. Tan pronto como el niño tenga la edad suficiente, hable con él y bríndele información sobre su anomalía cardíaca. Dígale el nombre de la afección. Algunos Acerca del corazón Este video estará disponible pronto nombres de CHD son difíciles, incluso para los adultos, pero ayudar al niño a aprender acerca de su enfermedad será importante para el cuidado durante toda su vida. Ayude a su hijo a aprender qué fármacos toma y por qué En ocasiones, cuando los niños con CHD deciden por sí solos, dejan de tomar algunos medicamentos porque no les gustan los efectos secundarios o no desean pagar el alto precio que tienen. Si su hijo entiende el motivo por el que toma cada fármaco, será menos probable que deje de tomarlo cuando sea adulto. Involucre al niño en la atención médica Anime a su hijo desde una edad temprana a preguntar al cardiólogo y otros médicos las dudas que tenga. Esto ayudará a que se sienta con más poder y control, y ese sentimiento continuará hasta la edad adulta. Inculque al niño la práctica de anotar sus preguntas antes de las citas con los médicos. A los ocho años, su hijo debería poder responder algunas de las preguntas del médico. Los padres y cuidadores suelen responder por costumbre, pero deje que el niño responda preguntas tales como “¿Cómo te sientes?”, “¿Hay algo nuevo que haya pasado?” o “¿Qué medicamentos tomas?” (es posible que los niños no conozcan la dosis o la ortografía de los medicamentos, pero sí los nombres). Go To 74


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