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Mended Little HeartGuide en Español

prenatal 3 En el • Defecto de ventrículo único 44 Síndrome del ventrículo izquierdo hipoplásico (SVIH) 44 Síndrome del ventrículo derecho hipoplásico (SVDH) 44 Atresia tricuspídea 44 Doble salida ventricular derecha (DSVD) 44 Doble salida ventricular izquierda (DSVI) • Transposición de los grandes vasos (TGV) • Tronco arterioso • Arco aórtico interrumpido • Niños con síndromes asociados a la CHD 44 Síndrome de Down 44 Deleción 22q 11 44 Síndrome de Noonan 44 Síndrome de Williams ¿Cómo puedo saber si mi hijo tiene un problema de desarrollo neurológico? Si observa algún problema con el desarrollo del niño en cualquier momento, póngase en contacto con el médico de cabecera o cardiólogo enseguida. La detección temprana y el tratamiento de los problemas son elementos fundamentales. Todos los niños de la categoría de alto riesgo deben ser sometidos a una evaluación destinada a detectar discapacidades de desarrollo de los 12 a 24 meses, de nuevo de los tres a cinco años, y de nuevo de los 11 a 12 años. El médico de cabecera o el pediatra del niño podrán llevar a cabo este control durante una consulta de rutina. Los pediatras especialistas en desarrollo neurológico también pueden realizar estos estudios, y algunos hospitales para niños cuentan con consultorios especializados para el control y tratamiento de problemas de desarrollo neurológico en niños con CHD. El formulario de Desarrollo y educación de esta HeartGuide puede ayudarlo a mantener un seguimiento del progreso del niño y sus controles. ¿Qué recursos me pueden ayudar a obtener la mejor atención para mi hijo? La mayoría de las ciudades, los condados y los estados tienen recursos para ayudar a los niños con retrasos y discapacidades de desarrollo. Incluso antes de dejar el hospital, el trabajador social de allí puede recomendarle ciertos recursos, como fisioterapia, terapia ocupacional y servicios de intervención temprana, si es necesario. Anote estos datos en el formulario de Desarrollo y educación de esta Mended Little HeartGuide. Si está en contacto con un grupo de apoyo local, otros padres y cuidadores del grupo también pueden recomendar recursos y programas en su zona. Muchos sistemas escolares tienen un proceso para ayudar a detectar posibles retrasos y discapacidades entre los niños en edad escolar. Si tiene dudas acerca del rendimiento académico del niño, solicite una reunión para analizar los problemas que haya detectado. El sitio web del Departamento de Educación del estado será de utilidad para encontrar recursos educativos e información que puedan guiarlo para abordar las necesidades educativas especiales que pudiera tener el niño. Seguramente, también hay consultores especializados en educación en su zona geográfica, que pueden trabajar con el niño y ayudarlo a coordinar los servicios que necesita. Por último, hay recursos útiles para padres con discapacidad en el sitio web del Center for Parent Information and Resources y en el sitio web de Education Advisor. No se desanime A los padres y cuidadores a menudo les resulta difícil aceptar el hecho de que su hijo tiene problemas de desarrollo neurológico, pero no se desanime. La mayoría de los niños con CHD, incluso los que tienen las formas más graves, lucen igual que cualquier otro niño de su edad. Normalmente, son niños felices que se adaptan sin problemas. Tener en cuenta el riesgo de que existan problemas de desarrollo neurológico ayuda a que el niño reciba los servicios que necesita para tener la mayor probabilidad de éxito. 1 Información general 2 Diagnóstico hospital 4 Vivir con CHD 5 Formularios 73


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