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Mended Little HeartGuide en Español

prenatal 3 En el hospital y el cirujano que considere como la mejor opción para su hijo. Haga todas las preguntas que considere necesarias para asegurarse de que su hijo reciba la mejor atención posible para su enfermedad. Haga preguntas como las siguientes: • ¿Con qué frecuencia ha realizado este procedimiento para el tratamiento de esta enfermedad? • ¿Cuál es su tasa de supervivencia? • ¿Cuál es el promedio de tiempo de recuperación en este hospital? • ¿Qué complicaciones es probable que se produzcan? • ¿Cómo trabaja el equipo de profesionales y cuál es su forma de tratar a pacientes con esta enfermedad? • ¿Tienen una unidad de cuidados pediátricos especial para pacientes cardíacos? • ¿Cuál es la tasa de mortalidad para la CHD en este hospital? (Nota: Es posible que la tasa de mortalidad no sea un buen indicador porque algunos hospitales aceptan muchos pacientes de alto riesgo y, por lo tanto, pueden presentar índices de mortalidad superiores). • ¿Qué recursos están disponibles para las familias en este hospital? U.S. News & World Report clasifica a los hospitales de niños y esas clasificaciones pueden ayudarle al momento de elegir una institución. Debe sentirse cómodo con el hospital y el cirujano que elija, y capacitado para optar por la mejor opción para su hijo. No tenga miedo de buscar una segunda opinión. Muchos padres y cuidadores consideran que su médico se ofenderá o que obtener una segunda opinión significa que no les gusta su médico, y ese no es el caso. La CHD es compleja y una segunda opinión puede resultar de gran utilidad. En muchos casos, esa segunda opinión simplemente confirma que el primer médico y el hospital son la elección correcta, pero también podría revelar información nueva que le ayudará a obtener la mejor atención para su hijo. Es posible que tenga que viajar No hay un hospital que realice cirugías en niños con CHD en todas las ciudades, por lo que es posible que tenga que viajar. También podría decidir que un hospital en otra ciudad proporcionará una mejor atención para su hijo que el hospital local. Si decide viajar a otra área, consulte con su compañía de seguros antes de hacer los arreglos necesarios para confirmar que cubrirá los servicios. Hay recursos disponibles, como Ronald McDonald Houses, para las familias que necesitan viajar por procedimientos médicos. Obtenga más información sobre estos recursos para tenerlos en cuenta si decide que viajar es una opción viable para su familia (encontrará más información en la sección Consideraciones económicas durante la estadía en el hospital de esta Guía Mended Little HeartGuide). Hay grupos de Mended Little Hearts en muchas áreas que cuentan con información para las familias que no residen en la ciudad. Si decide viajar, haga un cálculo realista de cuánto tiempo estará fuera de su hogar, pero considere que nadie puede predecir esto con total certeza porque las tasas de recuperación de los niños varían. Tenga cuidado cuando compare experiencias A menudo, los padres preguntan a otros padres acerca de sus experiencias con un hospital, cirujano o médico en particular. Aunque esto puede ser útil, es importante recordar que la experiencia de cada persona es única. Por distintas razones, incluida la gravedad y complejidad de la CHD del niño y su personalidad, dos familias pueden tener experiencias totalmente distintas con el mismo hospital, cirujano o médico. Los padres que tienen una buena experiencia tienden a promover ese centro. La mejor política es investigar las recomendaciones que reciba de otras familias, blogs y medios sociales. 1 Información general 2 Diagnóstico hospital 4 Vivir con CHD 5 Formularios 23


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