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Mended Little HeartGuide en Español

Introducción Índice de mi hijo SECTION Capacitar a los padres para tomar decisiones de salud Mended Little Hearts cree que los padres y cuidadores de niños con CHD deben tener la información adecuada para poder tomar la mejor decisión posible cuando se trata de la atención y del tratamiento de sus hijos. Mended Little Hearts alienta la transparencia, el intercambio de información y la educación de padres y cuidadores. A continuación se ofrecen algunos consejos útiles para cuando deba tomar decisiones de atención médica para su hijo con CHD. Obtenga información de fuentes confiables Para tomar buenas decisiones acerca del cuidado de su hijo, tiene que entender la enfermedad. Descubrir un nuevo mundo de terminología e información médica puede resultar confuso y abrumador, pero dedicar el tiempo necesario a aprender acerca de la CHD de su hijo, le ayudará en el futuro. Existen muchas fuentes de información confiables. Algunas que recomiendan los miembros de MLH incluyen pted.org (que cuenta con diagramas móviles), el libro de Children’s Heart Foundation It’s My Heart (Es mi corazón, disponible en formato impreso y libro electrónico), el sitio web de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades ( Centers for Disease Control and Prevention), el sitio CardioSmart del Colegio Estadounidense de Cardiología (American College of Cardiology), el folleto de la Asociación Estadounidense del Corazón “If Your Child Has a Congenital Heart Defect” (Si su hijo tiene una anomalía cardíaca congénita, disponible en línea y en formato impreso en muchas filiales locales) y el sitio web de SCAI’s Seconds Count. El representante local del hospital de niños también puede ofrecerle información sobre la enfermedad de su hijo. Tenga en cuenta que otros sitios web no solo pueden ser poco confiables, sino que pueden alarmar sin necesidad a los nuevos padres de niños con CHD. Acerca del corazón Este video estará disponible pronto Trabaje con el médico de su hijo Pida al médico que haga un dibujo del corazón de su hijo (enlace a la página donde el médico puede dibujar el corazón del niño) y que le explique claramente la enfermedad. No tenga miedo de seguir haciendo preguntas hasta que comprenda toda la información. No hay ninguna pregunta que sea tonta. Los proveedores de atención médica prefieren que usted entienda la CHD de su hijo, y no que se quede con preguntas sin respuesta. Si se le ocurren preguntas cuando no está con el equipo de profesionales médicos, escríbalas para obtener las respuestas más tarde. Esta Guía Mended Little HeartGuide cuenta con un formulario que puede imprimir para anotar sus preguntas (enlace al Formulario de preguntas y respuestas), además de formularios donde puede registrar información sobre la anomalía cardíaca de su hijo y las cirugías o los procedimientos que necesitará (enlace a Acerca del corazón de mi hijo). Obtenga información sobre el hospital A menos que su hijo necesite una cirugía de urgencia inmediatamente después de ser diagnosticado con CHD, tiene tiempo para conocer el hospital y al cirujano, y para tomar decisiones acerca del cuidado. Usted tiene derecho a elegir el Go To 22


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