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Mended Little HeartGuide en Español

Introducción Índice de mi hijo SECTION Miedo Tener un niño con CHD significa tener miedo, a veces, MUCHO miedo. Es muy fácil llenar su cabeza con el aterrador “¿qué pasaría si... ?”. El miedo puede aparecer en una gran variedad de situaciones: afrontar la cirugía cardíaca de un niño es una de las cosas más aterradoras. Volver a su hogar con su hijo después de una cirugía también puede darle mucho miedo, en especial si ha estado en el hospital durante un largo tiempo. Llevar a su hijo al cardiólogo o al médico puede generar miedo y preocupación porque no sabe qué tipo de noticias recibirá. Uno de los mayores temores de padres y cuidadores de niños con CHD es que su hijo no sobreviva. Para muchos de nuestros hijos, no hay soluciones claras. Todavía no se han desarrollado tratamientos que curen totalmente el corazón. No sabemos qué pasará en el futuro debido a que muchas de las cirugías, los procedimientos y los dispositivos utilizados en pacientes con CHD en la actualidad, se emplean desde hace muy poco tiempo como para comprender su eficacia a largo plazo. La primeras cirugías cardíacas exitosas se realizaron a principios del siglo XX, y la primera en utilizar una circulación extracorporal se llevó a cabo a comienzo de la década de los cincuenta. Si participa en un grupo o red de apoyo de CDH, es posible que sepa que algunos niños no obtuvieron buenos resultados y se enterará de que otros perdieron la batalla contra la CHD. Estas historias pueden aumentar su miedo, pero también lo alentará a conocer las historias de valientes familias que enfrentaron la pérdida de un hijo y, aun así, encontraron la forma de ayudar a otros y fomentar la concientización. Los padres y cuidadores suelen temer que sus hijos se expongan a los microbios y las enfermedades. Algunos llegan a renunciar a su trabajo para quedarse en el hogar porque tienen miedo de dejar a su hijo en casa. Cuando comienza la temporada de resfríos y gripe, estos sentimientos pueden intensificarse. Usted ha trabajado muy duro para que su hijo esté sano y no quiere hacer nada que pueda ponerlo en peligro, pero, a menos que un cardiólogo limite el contacto, el hecho de vivir en una burbuja no es saludable para usted o su familia. Hay muchas precauciones que puede tomar para poder salir con su hijo y recibir amigos en su hogar. Acerca del corazón Este video estará disponible pronto El cuidado diario de un niño con necesidades médicas especiales, en particular cuando deben tomar medicamentos o usar equipo específico, puede provocar miedo y estrés. Si es padre primerizo, a la preocupación normal de aprender a cuidar de un bebé recién nacido se le suma la responsabilidad de descubrir cómo cuidar de un recién nacido con problemas médicos. Algunos niños con CHD necesitan mucha atención especializada, por lo que los padres también pueden preocuparse por las ausencias a su trabajo y la economía familiar. Incluso si su hijo está sano, quizás tema tratarlo como a cualquier otro niño, sobre todo en cuanto al ejercicio físico, los deportes y otras actividades físicas. CONSEJOS ÚTILES PARA CONTROLAR EL MIEDO Como ya dijimos, es completamente normal sentir miedo. Aún hay más preguntas que respuestas acerca de los niños que viven con CHD, y no todos los niños con CHD obtienen buenos resultados. Sin embargo, dejar que el miedo controle su vida no solo no cambiará nada sobre su situación, sino que además reducirá la calidad de vida de toda su familia. Con eso en mente, a continuación se ofrecen algunas formas específicas para controlar su miedo. Go To 16


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