Page 13

Mended Little HeartGuide en Español

prenatal 3 En el Dolor Es completamente normal para los padres y cuidadores sentir dolor e incluso una intensa tristeza cuando su hijo recibe el diagnóstico de CHD, debe ser hospitalizado o necesita cirugía. El dolor suele ser más fuerte en tiempos de crisis, pero también puede aparecer (a veces de manera inesperada) en otros momentos de la vida del niño. Cuando llega a casa desde el hospital, el dolor que no se permitía sentir mientras estaba allí, puede aparecer de golpe. Este sentimiento puede ser más fuerte en ciertos momentos, como el cumpleaños o el aniversario de una cirugía o del diagnóstico. Las citas con el cardiólogo, las visitas al hospital o los procedimientos cardíacos también pueden hacer que aflore el dolor. Esta sensación toma a muchos padres y cuidadores por sorpresa porque pensaron que ya habían superado la tristeza. En ocasiones, los padres y cuidadores ni siquiera comprenden por qué están tristes. A continuación encontrará algunos motivos comunes de dolor que pueden ser difíciles de identificar hasta que otro padre le habla sobre ellos. Pérdida Cuando hablan sobre el sexo de un niño antes del nacimiento, muchos padres afirman que “no importa si se trata de un niño o una niña, mientras el bebé esté sano”. Después del diagnóstico de una anomalía cardíaca congénita, es normal que los padres lloren por el “bebé sano” que esperaban tener. Esto no significa que no amará a su hijo con CHD; simplemente quiere decir que tendrá que adaptarse a tener un hijo que podría afrontar retos y limitaciones inesperados. Es posible que sienta dolor porque quizá su hijo no pueda participar en actividades deportivas o de otro tipo que los niños sin CHD sí pueden hacer. El sentimiento de pérdida podría extenderse a los hermanos, quienes suelen perder el tiempo y la atención de sus padres debido a las necesidades de su hermano. A menudo, los padres enfrentan este proceso de duelo sin el apoyo de otros miembros de la familia y amigos porque no existe la pérdida real de un niño. Pero, no obstante, se trata de una verdadera pérdida. Otros padres y Este video estará disponible pronto cuidadores que han pasado por la experiencia comprenden estas emociones. “Welcome to Holland” de Emily Perl Kingsley captura estos sentimientos en un poema. Enfermedad para toda la vida Cuando llegue a su hogar desde el hospital, es posible que continúe sintiéndose triste. Puede ser muy difícil aceptar que la CHD es una enfermedad de por vida que requiere atención especializada. Incluso después de una cirugía exitosa, puede sentirse triste porque su hijo no se “curó” y necesitará otras intervenciones quirúrgicas y procedimientos en el futuro. Esto no parece justo y es muy difícil ver a nuestro dulce e inocente niño soportar tanto. Limitaciones También es posible que se sienta triste debido a las limitaciones, ya sean físicas o de desarrollo, que podría tener su hijo. Los padres y cuidadores quieren que sus hijos tengan, hagan y sean todo lo que quieran; y es difícil aceptar que esta podría no ser una realidad para su hijo. Antes de tener hijos, muchos padres visualizan cómo serán sus hijos, pero cuando un niño nace con CHD, es posible que todos esos planes deban cambiar, a veces drásticamente. Es importante recordar que incluso los niños sin CHD a menudo son muy diferentes de adultos de la imagen que sus padres tenían de ellos antes de nacer. 1 Información general 2 Diagnóstico hospital 4 Vivir con CHD 5 Formularios 13


Mended Little HeartGuide en Español
To see the actual publication please follow the link above